Про життєві виклики та велику суму, яку необхідно зібрати в короткий термін, аби подолати важку генечину хворобу, розповів одеський політик Віталій Свічинський.
2020й рік був надскладним, але для нашої родини виявився найщасливішим в житті.
30-го листопада в нас з Машею народився син, маленький козацюга, що одразу змінив все навколо і став справжнім сенсом життя.
Дімка Свічинський народився абсолютно здоровою і веселою дитиною, і з кожним днем ми ставали ще щасливішими, спостерігаючи за тим, як він росте. Я стискав його крихітні пальчики і розумів, що переді мною — головна справа мого життя.
У грудні в нього миттєво зник тонус м’язів в усьому тілі. Ми пройшли обстеження. До останнього не хотіли вірити і сподівались на помилку, але кілька днів тому діагноз підтвердився: спинальна м’язова атрофія першого типу. Це важке генетичне захворювання, що неможливо передбачити, і що ще кілька років тому було фатальним, адже ліків не існувало.
Воно уражає всі м’язи тіла, і без належного лікування діти не доживають до двох років. Першою страждає діафрагма, що унеможливлює нормальне дихання, трохи із годом відмовляють вже всі м’язи.
Вихід є, майже неймовірний, але є.
Для одужання Дімці потрібен найдорожчий у світі препарат — Золгенсма, чия вартість складає 2.3 млн доларів…
Зібрати їх треба за три місяці, адже вводити препарат треба до досягнення шести місяців. Одна ампула — і хворобу буде подолано назавжди.
Життя дітей безцінне, але в нашому випадку мова йде про конкретну суму. Одна ампула — і Діма буде жити.
Я знаю, що ми робили і більш неймовірні речі.
Ми вже звернулись до фондів підтримки, готуємо документи для участі у лотереї, яку проводить виробник ліків компанія No, тримаємо контакт з іншими родинами, які спіткала така ж біда. В Україні вже були такі випадки, гроші збирали, робили укол — і дітки жили.
Зберемо і ми, я дуже в це вірю.
Я звертаюсь до вас по допомогу. Так, сума є астрономічною, але коли ми єднаємо зусилля, трапляються дива.
Дуже прошу вас допомогти нам із розголосом.
Рахунки:
Карта Монобанк Свічинський Віталій (батько) –
5375 4141 0117 0842
https://send.monobank.ua/jar/3EM3hmrJnY
USD – 5375 4188 0657 5213
Євро – 5375 4199 0458 5526
Карта Приватбанк Свічинський Віталій –
4731 2196 1506 2795
Карта Ощадбанк Свічинський Віталій –
5167 8199 9813 3418
Карта Raiffeisen Bank Aval Свічинська Марія (мати) – 4149 5100 6427 4634
