Заступник Керівника Офісу Президента України Кирило Тимошенко під час робочої поїздки до Херсонської області завітав до Каховки на відкриття мобільного госпіталю Державної служби України з надзвичайних ситуацій на території Каховської центральної міської лікарні ім. родини Панкеєвих.
Там до нього звернулася мама Аделіни Мотенко Наталя. На той час 5-місячній жительці Каховки встановили страшний діагноз — спінальна м’язова атрофія першого типу. Порятунком для дитини стане один укол препарату «Золгенсма». Його вартість — майже $2,5 млн. Для родини це космічна сума.
Нещодавно родина Аделіни, хворої на спинально-м’язову атрофію, повернулась до Каховки. Мама дівчинки розповіла, що близько року родина вимушена була залишатися в Польщі, де дитині проводили підтримуючу терапію. Весь цей час триває збір грошей на укол «Золгенсми». За місяць препарат може подорожчати.
«Наша держава не надає жодного лікування, немає жодної програми для підтримки таких дітей», — зазначила мама дівчинки. «На сьогодні клініка в Сан-Антоніо, штат Техас виставила рахунок зі знижкою майже в $500 тис. На сьогодні зібрано 1,4 млн грн. без підтримки жодного ЗМІ, центральних каналів, жодного депутата чи політика. До кінця цієї осені нам потрібно закрити збір. Залишилося 13 млн грн.», — розповіла пані Наталя.
У дівчинки навіть немає апарату швидкої вентиляції легень, його надала чужа країна. Кирило Тимошенко почув батьків дівчинки та запевнив, що партія включиться та допоможе.
«Коли з’явився новий очільник Міністерства охорони здоров’я, президент особисто поставив йому завдання з цього року виділили кошти на скрінінги. Наступного року почнемо робити програму».
Заступник Керівника Офісу Президента взяв контакти батьків Аделіни та пообіцяв надати допомогу.
Реквізити для допомоги Аделіні за посиланням.
Марина Азізова
